maanantai 3. huhtikuuta 2017

Taistulua ja todistelua - leijonaemon elämää?

Esikoisemme (blogissa nimellä Dage, mutta nyt alkaa tuntua luonnollisemmalta kutsua häntä oikealla lempinimella Onska) täyttää kesällä viisi vuotta. Tähän aikaan mahtuu paljon tunteita, huolta, vastuuta ja kasvamista vanhempana, etenkin erityislapsen vanhempana, mutta myös kiitollisuutta tästä kaikesta, elämä olisi paljon köyhempää ilman erityisyyttä. 

Luulin jo, että saan jo vähän hengehtää, kun olen saanut lapseni hoidon piiriin ja on nyt paikka jossa (lasten neurologian poliklinikka) hänen kehitystään seurataan ja tuetaan. Onskalle päiväkoti on kuntuttavaa toimintaa, on toimintaterapia ja kävimme hiihtolomaviikolla sopeutumisvalmennuskurssilla. 

Mutta ei. Jatkuvavasti saan todistella lapseni erityisyyttä ja pulmia arjessamme, jotka vaikuttaa niin Onskaan itseensä, muihin sisaruksiin ja meihin vahempiin. Välillä tulee olo, että vieraat ihmiset eivät usko pojan olevan millään lailla erityinen. Tottahan se on, että hänet pikaisesti tai ensi kertaa tavatessaan sitä ei huomaakaan. Hän on hyvin sosiaalinen ja verbaalisesti lahjakas (huolimatta siitä, että puhe oli viivästynyt). 

Suurimmat arjen pulmat ovatkin kotona ja vanhempien seurassa. Johtuneeko siitä, että hän uskaltaa olla silloin täysin oma itsensä ja skarppaa ja antaa itsestään kaiken kuten päiväkodissa? Ja kotona sitten nousee pintaan jumittumiset omiin rutiineihin, tavaroiden, kuten sängyn laidan, uninallen ja uusien rukkasten syöminen - siis syöminen. 

Tässä vain suurimmat pulmat tällä hetkellä esimerkkinä. En halua luetella tässä kaikkia, etten tulisi väärin ymmärretyksi, että lapsemme olisi mielestäni vaan hankala, vaan sitä, mitä erityistä kuuluu meidän erityiseen vanhemmuuteen. Niin hyvässä kuin pahassa. '

Toinen asia sitten on nämä yhteiskunnan tuet. Niitä joutuu itse kaivamaan ja selvittelemään mitä meille kuuluu ja miten niitä saadaan. Edelleenkin. Nyt esimerkiksi tilasin Onskalle purukorun ja eiväthän ne ihan ilmaisia ole. Mutta siihen nähden jos se toimisi niin säästyisi sänky ja vaatteet ja jos huonosti kävisi, niin sairaalareissulta jos masu ärtyy kankaan ja puun syömisestä. Tähän liittyen pitäisi alkaa selvitellä vammaispalvelusta, miten voin hakea korvausta tämän kaltaisiin hankintoihin, koksa eivätähän tälläisia hankintoja tarvitse tehdä "terveelle" lapselle.

Välillä tämä kaikki on uuvuttavaa ja turhauttavaa, mutta silti suojelen, huolehdin ja rakastan lastani leijonaemon lailla. https://www.leijonaemot.fi/fi/

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti